Samen weet je meer.
Samen sta je sterker.
Samen bereik je meer.
Welkom bij STXBP1-NL, de vereniging voor mensen met het STXBP1-syndroom, hun ouders en verwanten. Wij willen deze zeldzame hersenaandoening meer bekendheid geven, ouders en verwanten informeren en de ontwikkeling van behandelingen steunen.
1 op de 30.000 mensen wordt met een verkeerd STXBP1-gen geboren
85% heeft epilepsie
1 op de 5 heeft autistisch gedrag
Bijna iedereen heeft een verstoorde ontwikkeling
Doneer!
Kijk op de STXBP1 Go Fund Me-pagina
Nieuws
Online Engelstalige, gratis bibliotheek over STXBP1 gestart (18-9-2025)
Tragisch nieuws over klinische trial van Capsida (Engels) (18-9-2025)
Nederlandse families doneren € 14.159 voor STXBP1-onderzoek met nationale estafette (Engels; website ESCO) (15-9-2025)
Sporten voor onderzoek naar genetische afwijking (10-7-2025)
Fiets4daagse: STXBP1-estafette door de 12 provincies van Nederland
(28-7-2025)
Contact
Oudervereniging STXBP1:
e.vanbekhoven@home.nl
Deze website:
0649378488
info@stxbp1.nl