Zorg
Kinderen en volwassenen met het STXBP1-syndroom hebben vaak veel zorg nodig. Hoeveel, dat hangt vooral af van de achterstand in ontwikkeling, de ernst van de epilepsie en andere lichamelijke beperkingen. Zo zitten veel STXBP1’ers in een rolstoel, omdat lopen niet gaat.
Het zijn meestal de ouders die met veel liefde en toewijding de zorg geven. Die ouders vinden ook dat ze er veel voor terugkrijgen van hun lieve kinderen. Maar al die zorg kan ook zwaar zijn. Onlangs is hier onderzoek naar gedaan, door een aantal ouders te interviewen. Een van die ouders vat de zwaarte van de zorg goed samen: “Je moet altijd ‘aan’ staan.”
Sommige ouders organiseren de zorg thuis. Dat kan bijvoorbeeld met een persoonsgebonden budget (pgb), waaruit zij zichzelf kunnen betalen. Of waarmee ze zorg en zorgverleners kunnen inkopen. Er zijn ook ouders en verwanten die hun kind naar een dagbesteding, logeer- of woonvoorziening sturen. Meestal wordt dat op een andere manier betaald aan de zorgorganisatie waar die locaties deel van zijn. Het gaat dan om ‘zorg in natura’, waarvoor het zorgkantoor betaalt aan de zorgorganisatie. Een combinatie van een (deel-)pgb en zorg in natura is ook mogelijk. Beide manieren van zorg organiseren vallen onder de Wet langdurige zorg.
Voor hulpmiddelen zoals een rolstoel of een aangepast bed, kunnen de zorgende ouders terecht bij de Wet maatschappelijke opvang (Wmo). De gemeente voert de Wmo uit.